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  1. [기업체 방문] 소아당뇨, 치료제 희망을 품다!
  2. [닮고싶은청년들 vol.7] 누구나 행복한 꿈이 필요해

 

 

 

우양재단을 통해 알게 된 소아당뇨캠프는 나에게 있어 또 다른 새로운 시작을 알리는 활동이었다. 사실 당뇨캠프가 있다는 것을 알고는 있었다. 하지만 이 캠프는 초등학생에서부터 고등학생까지만 참여할 수 있었는데, 이것을 알게 된 시기는 20살이 넘어서였다. ‘당뇨병 치료제를 개발하자라는 꿈을 가지면서, 실제 소아 당뇨환자들이 어떤 교육을 받고 활동하는지가 궁금했었다. 하지만 할 수 있는 기회가 없어서 아쉬워하고 있었던 차에, 재단에서 스텝모집을 하기에 바로 지원했다.

스텝 O.T에서는 각 분과별 소개와 당일 일정에 대한 소개가 있었다.

의료분과, 영양분과, 간호분과, 사회복지분과, 자원봉사분과 의 5개조로 나뉘어 각 분과가 하는 일과 교육일정을 발표했다. 이렇게 각 분과 별로 아이들이 당뇨에 대한 인식과 겪을 수 있는 문제점에 대해서 돌보는 점에서 놀라웠다. 이렇게 체계적일 것이라는 생각은 하지 않았었기 때문이다.

내가 속한 분과는 자원봉사분과였다. 원래는 다른 분과로 배정할 수 있었으나, 내가 소아 당뇨인 점에서 실제 아이들과 소통하며 느끼고 싶었다. 그래서 자원봉사분과로 배정받을 수 있게 요청했다.

 

 

소아 당뇨 캠프는 2012.8.5-2012.8.8일의 34일 일정이었다.

 

첫 날 소집에서 아이들은 벌써 친해진 아이들도 있었지만 다소 소극적인 아이들도 있었다. 아이들을 보면서, 내가 과연 아이들을 잘 이끌어 갈 수 있을까라는 부담감과 두려움을 가진 채 버스에 올랐다. 나와 같이 앉은 친구는 중학생이었는데, 처음 보는 사람이라 어색한지 낯을 많이 가렸다. 그렇지만 공통주제로 이야기하며 조금씩 친해지기 시작했다.

나와 아이들이 도착한 곳은 양평 미리내 캠프였다. 주변이 산으로 둘러싸여있어서 그런지 공기도 맑고 쾌적한 느낌을 받았다도착하자마자 혈당 검사 후, 밥을 먹었다.

 

 

하루에 주사하는 횟수에 따라 식사하는 방법이 달랐다.

2회 주사는 자기가 먹을 만큼이 정해져 식사를 하는 반면에, 4회 주사는 자기가 먹을 만큼을 자유롭게 정할 수 있었다.

아이들이 배식하면서 각 영양분과 선생님들이 아이들이 잘 배식하는지를 봐주는 점에서 꼼꼼하게 한다는 생각이 들었다.

점심 식사를 하고, 간단한 개영식을 한 뒤, 영양 교육과 간호 교육을 했다.

영양 교육은 영양분과에서 기획한 프로그램으로, 아이들이 알고 있어야 할 식4품의 영양을 가르쳤다. 곡류, 어육류군, 유제품군, 과일군 등 을 게임형식으로 배웠는데, 아이들이 생각 외로 잘 알고 있어서 놀라웠다. 이것은 이 교육뿐 만 아니라 모든 교육에서 드러났다.

간호 교육은 아이들이 인슐린에 얼마나 알고 있고, 인슐린 주사를 놓는 방법에 대해 배우는 것이었다. 이것 또한 아이들이 인슐린을 잘 이해하고 있었고, 자신이 맞고 있는 주사에 대해서도 잘 알고 있었다.

 

저녁식사 후, 야외 추적 놀이를 했는데, 이것은 미리내 캠프에서 준비한 놀이이다. 야외에서 부엉이 판넬을 찾아 거기에 적힌 단어를 쓰는 놀이였다. 각 조별로 찾았는데, 재밌었다. 아이들보다 내가 더 신나있었을지도 모른다.

이튿날 일정은 오전에는 의료교육, 사회복지분과의 집단상담이, 오후에는 수영과 명랑운동회(실내 레크리에이션)가 있었다.

의료교육은 게임 부루마블 같은 형식으로 각 조별로 단어에 대한 설명하고 그 점수만큼 칸을 이동해가는 방식이었다. 게임을 진행하는데, 아이들이 거의 모르는 것이 없을 정도로 너무 잘해서 흥미진진하고 재밌었다.

집단상담의 경우, 내가 직접 관찰할 수 없어서 아쉬웠지만, 아이들 대부분이 의미 있는 시간이었다고 했다.

점심식사 후, 수영을 했다. 날이 더워서 그런지 아이들이 매우 즐거워하고 이 때 부터 서로 친해지기 시작했다. 이 후로 서로 아이들이 이야기하며 캠프를 즐기고 있는 것 같았다.

 

그런 뒤에 명랑 운동회를 각 스텝선생님들과 아이들이 짝을 지어 경기를 했다. 시간이 지날수록 더욱 재밌고 즐거운 시간이었다.

 

셋째 날은 오전에 하이킹 후, 챌린지 활동을 하였다. 캠프기간 동안 날이 매우 더웠는데, 그늘 없는 곳에서 챌린지 활동물에 대한 공포심을 없애고 도전 능력을 기르는 활동 (:그물망 올라가기, 외줄타기 등)해서 힘들었다. 다른 실내프로그램을 했더라면 좀 더 좋았을 것이라는 생각도 해본다.

 

셋째 날의 마지막 일정은 장기자랑 시간과 캠프 파이어, 촛불의식을 했다.

장기자랑 시간에 아이들이 이렇게 끼가 많은지는 몰랐었다. 처음에 어색해하고 낯을 가리는 모습이 아직도 눈에 선한데, 벌써 친해지고 자기를 뽐낼 수 있는 장기도 하는 모습에 뿌듯했다.

 

내가 맡은 조에서 아이들이 용감한 녀석들이라는 개그 프로그램을 패러디 했다. 그중에서 나를 대상으로 한 것도 있었는데, 어찌나 재밌던지.. 너무 즐거웠다.

 

마지막 프로그램으로 촛불의식을 했다.

아이들이 소아 당뇨를 판정받은 후, 실제 느낀 점을 고백하며 각자 캠퍼들이 생각하는 시간을 가졌다. 아이가 고백하면서 나 또한 당뇨 판정을 받은 때를 생각하고 있었는데, 너무 마음이 아팠다. 나보다 더 어린 아이들이 겪고 있는데, 이렇게 씩씩하게 이겨내고 있는 아이들이 너무나 대견했다.

 

넷째 날, 모든 프로그램을 마치고 폐영식을 시작했다. 지난 캠프일정동안의 사진을 감상하면서 캠프는 마무리되었다.

이 소아 당뇨 캠프는 앞서 언급했듯이, 나에게 있어 다시 시작하는 전환점이 되었다. 사실 졸업을 앞두고 대학원 진학을 하는데, 내 꿈인 당뇨병 치료제 개발이 아닌 언제부턴가 학점이나 스펙에 얽매여있지 않았나 생각해본다. 내 꿈을 따라 가다 보면 자연스럽게 학점이나 스펙은 따라오는 것인데 말이다.

또한 나는 아이들을 잘 돌보지 못하는 편이다. 하지만 캠프활동을 통해서 아이들이 너무 순수하고 이것을 지켜줘야겠다는 생각이 들었다. 사실 소아 당뇨만 아니면, 아이들이 일반 아이들처럼 혈당에 얽매이지 않고 먹고 싶은 거 자유롭게 먹고 그럴 텐데 그렇지 못하는 모습을 보며 내 꿈이 더욱 구체화되었다.

 

 

매 식전에 아이들이 혈당검사를 하는데, 혈당수치가 좋게 나오면 밝은 표정을 지으며 자랑하는 친구들도 있는 반면, 그렇지 않은 아이는 시무룩해지며 스텝선생님한테 혈당 수치를 기록한다. 너무 안타까웠다.

이 캠프를 통해서 내가 아이들을 도와준 것이 아니라 내가 오히려 아이들에게 도움을 받고, 배웠다. 많이 부족했지만 잘 따라왔던 아이들이 너무나 고맙고 대견스럽다. 앞으로 또 참여할 수 있는 기회가 있다면, 다시 참여하고 싶다.

 

 

 

- 연세대 성단비 장학생

오늘도 꿈을 향해 한걸음씩 걷는 성단비 씨 이야기

 

여기, 평범해 보이는 대학생이 있다. 인터뷰하는 시종일관 맑은 웃음을 보여준 성단비 씨의 얼굴에서는 어두운 면이라곤 찾아볼 수 없었다. 그렇지만 그거 걸어온 길은 결코 평탄하지 않았다. 또래의 이십대가 경험하기 힘든 아픔과 좌절들이 지금의 그를 만들었다고 해도 과언이 아니다. 그래서 지금은 누구보다 자신의 꿈만 바라보며 달리는 닮고 싶은 청년이다. 당뇨병치료제를 만들겠다고 한다. 왠지 그녀라면 불가능 할 것 같은 꿈이라도 현실로 이뤄낼 것 같다. ‘기대는 이런 청년에게 하는 것이 아닐까?

 

당뇨병 치료제를 만드는 게 꿈이에요

 

사실 공부하는 게 쉽지 않아요. 편입 전에는 학교 끝나자마자 4시간씩 고기 집에서 일하고 녹초가 돼도 틈나는 대로 공부해서 좋은 성적이 나왔는데, 지금은 그렇지 않더라고요. 지난학기에는 주말에만 일을 하고 나름 열심히 했음에도 성적이 나오지 않아 속상했죠,”

 

성적에 부담을 느낀 후, 할 수 없이 이번학기에는 아르바이트를 그만두고 공부에 집중했다. 2011년도를 사는 대학생의 비애가 느껴졌다. 공부와 생활 둘 다 포기할 수 없어 쩔쩔매고 있는. 처음 대학을 선택할 때는 그저 점수에 맞춰 전문대학에 갔지만, 취업대신 학업을 연장한 건 꿈이 있어서다. 바로 당뇨병치료제 연구다. 고등학교 때 이후 바뀐 적 없는 분명한 목표다.

 

어차피 한번 사는 거잖아요. 밋밋하게 사는 건 싫었어요. 적당히 흘러가는 대로, 안정을 추구하고 안주하는 것도 싫었죠. 인생을 의미 있고 알차게 살고 싶다랄까요. 제가 하고 싶은 건 당뇨병 치료제 연구인데, 이걸 하려면 더 공부 많이 해야 되요. 사실 제가 공부를 진짜 좋아하는 사람은 아니에요. 그렇지만 제가 하고 싶은 게 공부를 통해서 하는 거니까요. 대학원도 가야하고요

 

어려움을 딛고, 무심코 생각했던 바람

 

그녀가 당뇨병 정복이라는 남다른 꿈을 꾸게 된 이유가 무엇일까. 바로 그녀가 그 아픔을 경험해봤기 때문이다. 최악의 상황에서도 목표를 세우고 희망을 찾으려 애썼다.

 

제가 고등학교 때 당뇨병이 생겼어요. 인슐린이 분비가 안 된다고 하더라고요. 생물책에서나 보던 병에 직접 걸렸으니까 많이 당황했겠죠. 왜 이런 일이 나한테 생길까 하며 방황하고 그랬어요. 사실 그때쯤 부모님이 이혼하시면서 제가 보육원생활을 했거든요. 보육원이라는 낯선 환경에 겨우 익숙해질 만하니까 그런 일이 터졌어요.”

 

그렇게 그는 환자가 되어 병원에서 치료를 받았다. 하지만 그곳에서 새로운 영감을 주는 만남도 생겼다. 병원에서 만난 아이들은 성단비씨의 마음을 자극했다. 본인보다 훨씬 더 어려운 상황의 당뇨환자는 물론 갓난아이부터 초등학생에 이르는 어린 아이들을 보면서 문득 ! 내가 나중에 이 병의 치료제를 개발하면 좋겠다. 또 그걸 개발해서 생긴 수익금으로 이런 친구들을 돕는다면…….”

 

이 시대 진정한 낙천주의자

 

돌아보면 어려운 순간들이 있었죠. 저는 상황이 난처해지면 피하고 보거든요. 그 상황을 마주하고 싶지 않으니까요. 하지만 결국에 어떻게든 맞섭니다. 처음에 실패라고 생각했던 것들이 나중에 새로운 기회로 바뀌는 경험도 하게 됐어요. 언제까지나 도망갈 수는 없잖아요.”

 

부모님이 이혼하시고, 보육원에 맡겨지고, 당뇨병이 생기는 과정에서, 그는 세상의 큰 벽과 마주했다. 세상이 부정적으로만 보일 뿐이었다. 그렇지만 그 어려움 속에서도 희망을 발견하려 애썼다. 세상을 향한 편견도 사라지기 시작했다. 기독교인으로 기도를 하는 게 큰 의지가 되었다고 했다.

긍정적으로 생각하면 부모님 이혼은 오히려 싸우며 사시는 것보다는 잘된 거 같았어요. 보육원에 와서도 배운 것이 많았죠. 처음에 보육원에 폭력도 있고 지저분할 거 같았는데 실제 보육원 아이들이 엄청 밝고, 행복하게 지내는 거 에요. 저는 그 당시 제가 최악이라고 생각하고 항상 우울했는데요.”

 

많이 반성하게 되더라고요 예전에는 책값이나 급식비 때문에 주눅 들고 힘들었는데, 거기서는 정부지원도 많고, 제가 열심히 할 의지만 보이면 도와주는 사람이 많았거든요.”

 

그는 본인의 당뇨병 역시 남들보다 건강을 잘 지킬 수 있는 기회라고 믿고 있다. 자기 몸을 과신하는 사람들보다 체계적으로 운동하고, 식단을 조절하는 자신이 더 건강 할 수 있다고 했다. 그는 심지어 자신이 주사 맞는 걸 무서워하지 않는 사람이라 다행이란다. 당뇨병환자들은 주사를 자주 맞아야 하는데, 자신에게는 큰 문제가 아니라는 반응이다.

 

나눔은 나비효과처럼 퍼져나간다

 

아동학습지도 봉사활동을 하며 만난 아이의 이야기를 할 때는 자기 가족 이야기를 하듯이 기쁜 표정이었다.

 

지난 학기 아동학습지를 시작했어요. 원주 시내의 보육원에서 중학교 2학년 여자아이를 가르치는데요. 뿌듯해요. 처음에는 숙제내주고 그러면 잘 안 해오고 그랬는데 매주 만나고 이야기도 하고 이러면서 친해졌고, 이번 기말 고사 때는 열심히 하는 게 눈에 보이더라고요. 수학점수는 많이 올랐어요.”

 

성단비 씨는 우양재단의 사회 환원 프로젝트 경연에서 받은 상금을 해당 아동을 위해 사용하고 있다. 주로 가르치는 학생의 책과 참고서, 간식 등을 구입했다. 그녀가 기쁜 것은 단지 조금 돈을 지원받아서가 아니다. 그의 봉사활동 모습을 본 주변인들의 삶이 변하는 것을 목격했기 때문이다.

 

사회 환원은 마치 나비효과인거 같아요. 저도 어려운 시절 받았던 도움이 있고, 또 제가 누군가를 돕고, 제 도움을 받은 아이들도 언젠가는 또 자신의 역할을 할 거라고 믿었거든요. 실제로 제가 이런 일을 하니까 관심 있어 하는 친구들이 생겼다니까요. 실제로 하고 있는 애들도 있어요. 기분이 좋을 수밖에 없죠. 제가 생각했던 대로였어요. 점점 펼쳐져나가는

 

남자친구 이야기를 하면서 얼굴이 발그레 해지는 그녀는 평범한 또래의 여대생이다. 한가지! 꿈을 향한 남다른 열정을 빼고는 말이다. ‘이런 상황에서는 뭘 해도 난 안 돼에서 나는 뭐든 해낼 거다라는 간단하면서 본질적인 내면의 변화를 경험한 성단비 씨. 그의 꿈과 나눔이 우리 사는 세상을 어떻게 바꿔 놓을지 지켜봐야하겠다.

 

아 드릴 말씀이 하나 더 있어요. 제 꿈을 도와주셔서 정말 고맙습니다. 후원자분들을 통해 꿈에 한 발자국 가는 거잖아요

 

 

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